Gesundheitsdialog – Rare Diseases

nationale Plattform für seltene Erkrankungen

Autor: Univ.-Doz. Dr. Till Voigtländer

Der Mariazeller Gesundheitsdialog stellt ein grundlegend neuartiges Kongresskonzept in Österreich dar: Module mit parallel geführten Informationsveranstaltungen für Ärzte sowie für Patienten und deren Angehörige verbinden sich mit einer Plenarsitzung, die alle Betroffenen sowie die Interessenvertreter aller relevanten Institutionen von Politik über Wirtschaft, Pharmaindustrie und öffentliche Hand zu einem gesamtgesellschaftlichen Dialog über seltene Erkrankungen zusammenführt.
 

Warum seltene Erkrankungen?

Seltene Erkrankungen, das heißt alle Erkrankungen mit einer Häufigkeit von weniger als 5 Betroffenen auf 10.000 Einwohner, sind die „Waisenkinder“ der Medizin. Vielen sind sie nur ein vager Begriff, dabei stellen sie eine große Herausforderung für unsere Gesellschaft dar. Schätzungen der Europäischen Kommission zufolge sind 5–8% der europäischen Gesamtbevölkerung von einer der 6.000–8.000 verschiedenen „Rare Diseases“ betroffen oder werden es im Laufe ihres Lebens sein – das sind mehr als 25 Millionen Menschen in Europa und mehr als 400.000 Menschen in Österreich. Diese Betroffenen leiden nicht nur unter den spezifischen Symptomen ihrer Krankheit, sie sind seit vielen Jahren über alle Krankheitsbilder hinweg mit einer Reihe gleich bleibender Probleme konfrontiert:

• mangelndes Bewusstsein und Wissen über seltene Erkrankungen

• in der Folge lange, oft mehrjährige Diagnosewege

• nach der Diagnose fehlende kompetente und zugleich verständliche Informationen

• fehlende Therapien; falls Behandlungsoptionen existieren, teilweise uneinheitlicher Zugang zu diesen Therapien innerhalb Österreichs

• teils hoher administrativer Aufwand für die betreuenden Ärzte

• fehlende spezifische Forschungsprogramme

• häufig hoher Pflegebedarf mit unzureichender Unterstützung der pflegenden Angehörigen

• mangelndes Verständnis des sozialen und beruflichen Umfelds zur Situation der Patienten mit der Folge immer wiederkehrender Konfliktsituationen und/oder Rückzug und sozialer Isolation der Betroffenen


Diese Probleme treffen nicht nur Patienten, Angehörige und behandelnde Ärzte allein;
angesichts der hohen Gesamtzahl an Betroffenen besitzen sie auch eine enorme gesundheitspolitische und sozioökonomische Bedeutung.

Warum ein neuer Kongress,
warum eine neues Konzept?

Ungeachtet der Anstrengungen und Fortschritte der letzten Jahre stellen unzureichende Informationen über Rare Diseases und mangelndes Verständnis für die Situation der Betroffenen nach wie vor ein Problem dar.
Zusätzlich sind die Handlungsspielräume von Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen begrenzt und bilden damit wesentliche Hürden auf dem Weg zu einer grundlegenden Verbesserung der derzeitigen Situation.
Mit ihrem neuartigen Konzept, Betroffene, Ärzte und wichtige Funktionsträger aus dem Gesundheits- und Sozialversicherungswesen in einem nationalen Dialogforum zu vereinen, legt der Mariazeller Gesundheitsdialog den Grundstein, genau diese Hindernisse zu überwinden.

 
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